Óscar Gutiérrez presenta en Telde el libro 'La sinfonía de las neuronas'

Telde.- El economista y escritor Óscar Gutiérrez Ojeda (Las Palmas, 1932) presenta este viernes en Telde su biografía novelada sobre el Alzheimer La sinfonía de las neuronas, donde narra su experiencia personal como cuidador principal de su propia esposa, afectada desde hace una década por el progresivo e inevitable deterioro cognitivo que le infringe esa enfermedad.

 

El acto tendrá lugar en la sede del Círculo Cultural, en la calle El Roque, 119, del barrio de San Gregorio. Comenzará a partir de las 20.00 horas, con el patrocinio de TELDEACTUALIDAD.

 

El objetivo de este trabajo es ayudar a las familias que tengan algún miembro que padezca esta durísima dolencia, tan común en la actualidad. El libro está prologado por Jerónimo Saavedra Acevedo, Diputado del Común de Canarias y expresidente del Gobierno regional. También contiene un documento redactado por el neurólogo Arbelo González, coordinador de la Unidad de Trastornos del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria.

 

Durante el acto tendrá lugar una charla-coloquio sobre la enfermedad, especialmente sobre cómo afecta a los familiares y cuidadores principales de las personas que la padecen, así como el modo mejor para enfrentarse a ella.

 

Intervendrán, además del autor, el editor y el doctor José Matías Arbelo, neurólogo del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria y coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología. El evento estará presidido por la alcaldesa de Telde, Mari Carmen Castellano.

  

Óscar Gutiérrez describe un cuento real de su propia experiencia como principal cuidador de la musa que tanto ama. Relata con tranquilidad los cambios que se van produciendo en su querida esposa, en la que observa un progresivo deterioro cognitivo, sin que nada se pueda hacer para evitarlo. Se enfrenta a un diagnóstico que nadie desea escuchar, enfermedad de Alzheimer, y da un ejemplo, desde su dulce amargura, en su papel de principal cuidador, de cómo debe ser el trato con la persona que más quiere: mucho amor, ternura, humor y paciencia. Enseña que cualquiera está expuesto a padecer esta enfermedad y cómo hay que enfrentarse a ella.

 

Óscar Gutiérrez Ojeda (Las Palmas de Gran Canaria, 1932) es economista y auditor de cuentas. Al margen de su profesión, ha trabajado durante muchos años en favor de personas con discapacidad intelectual, llevando altruistamente la presidencia de diversas entidades relacionadas con la discapacidad.

 

Es autor de varios libros, como De cuando era un chiquillo, La Jarca y Don Quijote de Ayacata.

 

Hace pocos años comenzó a trabajar para el mundo de los mayores, especialmente los afectados por la demencia de Alzheimer, creando, en asociación con otra persona, un Centro de Día para Mayores.

 

Ha asistido a congresos de ámbito nacional e internacional sobre la enfermedad, así como leído abundante bibliografía, viviendo, a su vez, el día a día de la enfermedad, como cuidador principal de su esposa.

  

- Dice que este libro podría ayudar a muchas familias. ¿Por qué?

Porque a través de sus páginas se va caminando con mis vivencias a lo largo de todo el proceso de esta enfermedad tan desconocida. El ser el cuidador principal de mi mujer me ha dado un gran conocimiento del día a día de esta enfermedad.

 

Sí. Mientras el cerebro sea un gran desconocido, el mundo también será un gran desconocido.

 

Es irreversible. No camina hacia atrás. Si alguna vez hubiera un medicamento sólo frenaría la enfermedad en el estadio en el que ésta estuviera, porque la muerte de las neuronas es progresiva, y las neuronas muertas no resucitan. Se está trabajando para conseguir algún fármaco que frene a la enfermedad, pero no la curará.

 

Los científicos calculan que en 10 años podría encontrarse un fármaco para frenar la enfermedad. Si mi mujer sólo llevara en estos momentos un año de la enfermedad diría que bueno, pero ella ya lleva 10 años y 10 años más teóricamente no va a vivir porque ya está en el estadio severo. Aunque de Alzheimer no se muere. Con el Alzheimer se muere, pero de otra cosa.

 

Sí. En los años 50 la esperanza de vida era sobre los 60 años, y esta enfermedad habitualmente surge a partir de los 65 a 70. Antes la gente se moría antes de que les llegase la enfermedad, pero hoy la esperanza de vida está en 82 años. Por eso vemos tantos casos de Alzheimer.

 

No. Los cuidados en casa llevan a un deterioro más fácil y más veloz, porque los enfermos van de la cama al sillón y del sillón a la cama. Lo deseable es que no perdieran la socialización que tenían antes, cuando salían a la calle. Y lo mejor para eso son los centros. Pero hay dos tipos de centros. Los llamados Centros de Día, sobre los cuales hay muy poca información, y las residencias, que son las más conocidas. Sucede que a estos enfermos se los mantiene en casa y se les busca una residencia cuando ya están completamente deterioradas. Yo sugiero que la gente se informe de lo que es un Centro de Día y que éstos sean un paso previo a las residencias. Mi consejo a todo el mundo es que pasen primero por un Centro de Día.

 

Cuento los pasos que se van produciendo a lo largo del tiempo en la persona que tiene Alzheimer; que el diagnóstico precoz o temprano no existe todavía; y ofrezco a los familiares una serie de consejos, unos 30, para las relaciones con los enfermos. Pero el Alzheimer es una enfermedad tan extraordinaria que no existen dos casos iguales. En el mundo hay 300 millones de personas con esa demencia diagnosticada. Sin diagnosticar puede haber muchas más.

 

Poder ayudar, que fue lo que siempre pensé, a alguna familia donde se esté iniciando el proceso de esta enfermedad.

 

Exacto. Exacto. Que tenga marcados unos caminos que pueden ser bastante acertados. Pero como no quiero amargarle la vida a nadie el libro tiene varios capítulos donde el lector se va a sonreír y en algunos momentos hasta se va a reír.

 

Sí. Sí. Sí.

 

Bueno, yo lloré cuando el neurólogo me dio el diagnóstico. Estuvimos más de un año visitando al neurólogo. Finalmente me dijo: tu mujer tiene Alzheimer, y ahí salí y…buf,…lloré. Eso fue a finales del año 2005.

 

No. Además, pienso que no debemos tener ese sentimiento o esa sensación de miedo porque cuando esa enfermedad se presenta es inevitable y no existe un fármaco que la frene. Sentir esa sensación sería amargarse la vida.

 

Bueno, en esta isla hay una asociación de familiares de personas con Alzheimer, pero en los centros suele haber una mezcla de personas con demencias distintas.

 

Si, en general son las adecuadas. Pero donde está el problema es en el dinero. Como ya llevamos con 8 años de esta dichosa crisis no hay dinero en la calle, y hay familias que necesitan que su familiar esté en un Centro de Día o en una residencia. Pero… como no sea concertada no puede acudir. La falta de dinero es el gran problema.

 

Tenemos dos tipos de cuidadores, el familiar y el profesional. Los principales son aquellos que están los 365 días del año al lado del enfermo, y suelen ser los maridos o las esposas, porque los hijos van y vienen y tienen sus propias familias, sus hijos y sus preocupaciones.

 

Hay que cuidarlos porque, insisto, puede darse el caso de que en vez de un enfermo no encontremos con dos. El demente y su cuidador principal, porque se va desgastando. Conozco algunos cuidadores que incluso han hablado de marcharse de casa, de abandonar, porque la enfermedad es durísima, muy, muy dura.

 

Sí me he encontrado en esos casos porque se va produciendo un desgaste diario que se conoce como síndrome del cuidador quemado. Yo en estas situaciones lo que hago es escaparme dos o tres veces al año, y estoy tres días fuera, en un intento -inclusive- de hacerme una cura de sueño. Y cuando me escapo lo hago viniéndome al Sur, a Maspalomas, para estar aislado pero no muy lejos de casa. En esos tres días cambio completamente la rutina para recuperarme. No bajo ni a la piscina ni a la playa. Voy de la cama al comedor y del comedor a la cama.

 

No, pero sí me he encontrado con ese familiar cuidador que ha pensado en abandonar la casa porque su desgaste es tan grande que ya no tiene fuerzas para continuar.

 

Sí. Sí. Lo digo abiertamente. Estos enfermos siguen siendo humanos. Todo lo que pueden hacer o decir viene de su inconsciencia derivada de la enfermedad del Alzheimer. No es el enfermo el que se pueda enfadar o correr. Es su cerebro. El enfermo no es consciente. Va perdiendo la capacidad de pensar a medida que avanza la enfermedad, pero no deja de ser una persona.

 

No lo sé, porque son inconscientes. Yo entiendo la eutanasia como una decisión del enfermo. No soporto este dolor, hagan que me muera porque no puedo seguir así. Eso lo entiendo perfectamente. Incluso no me parece nada mal la eutanasia. Pero en los casos de Alzheimer no cabe hablar de eutanasia, porque ya no es una decisión del enfermo, porque ya no piensa, no razona. Además, no sufre. Los enfermos de Alzheimer no sufren. Sufren los que están al lado.

 

Es un gran sacrificio, por supuesto. Pero tenemos la fortuna que el cuidador y la enferma, corriendo los años, aún se siguen amando. Parece que esta enfermedad hace que el cuidador se sienta más enamorado todavía.

 

Sí. Sí. Y lo digo abiertamente.