Concierto solidario 'Todos con Mar'

Telde- El Teatro Juan Ramón Jiménez será el escenario el 19 de septiembre a las 20.30 horas del concierto benéfico Todos con Mar a cargo del grupo Los Beat´s. Un eventosolidario a favor de Mar, una niña de 14 años que padece una enfermedad rara, Mucopolisacaridosis A III, el Síndrome de Sanfilippo. Hasta el momento no tiene cura y sus síntomas son, entre otros, hiperactividad, problemas de sueño, epilepsia, pérdida de la movilidad y del habla.

 

La vida de Mar ha cambiado mucho en los últimos años, tras un proceso muy doloroso y traumático, pasando de caminar como cualquier niña de su edad a necesitar una silla de ruedas eléctrica, que no tiene, para que pueda sentirse un poco más autónoma.

 

Un vehículo adaptado es otra de las necesidades que tiene la familia de Mar para poder desplazarla, ya que ahora su movilidad se ha mermado de forma considerable. Haciendo cuentas, sólo adquirir una rampa para un vehículo cuesta 7.000 euros, no existiendo ninguna subvención para estos casos. La familia ha solicitado en las administraciones públicas ayudas para poder adquirir tanto la silla como el vehículo adaptado, no consiguiendo nada por el momento, motivo por el que los abuelos de Mar, Francisco Pérez Rivero y Herminia Carreño Guerle, han querido organizar este concierto.

 

Este encuentro musical se complementará con una muestra de cuadros pintados por su abuela, que se expondrán en el hall del Teatro.

 

El concierto estará a cargo de Los Beat´s, una asociación musical que se dedica a versionar canciones de las décadas de los 60 y 70, entre los que se encuentran cantantes o grupos como Elvis Presley, Rolling Stones, Credence Cleawater Revival, Deep Purple, Los Brincos, Los Bravos entre otros.

 

Durante este tiempo Mar ha recibido mucho cariño de sus familiares y amigos. Destacamos a su profesora Triny Romero del Colegio Petra Lorenzo, que le ha dedicado una carta y un vídeo en la que se refleja la evolución de la enfermedad en Mar.

 

A pesar de todo lo malo que conlleva esta enfermedad, Mar es una luchadora y no pierde su sonrisa. “Seguiremos luchando gracias a la familia, a los amigos, a todas las personas que han estado con Mar y continúan con ella, para conseguir que tenga una mejor calidad de vida, su cura y la de todos los niños que la padecen”, sostienen los organizadores.

 

Las entradas estarán a partir de este viernes a la venta en la taquilla del Teatro al precio de 6 euros o ya en internet a través de www. entrees.es, en la que también se ha abierto una fila cero.