Noelia Suárez, de ‘A ti mujer’, se pronuncia en contra de la violencia de género

El Pleno ordinario del mes de mayo del Ayuntamiento de Telde arrancó este viernes con la tradicional lectura del manifiesto institucional en contra de la violencia de género, que en esta ocasión recayó en Noelia Suárez, presidenta de la Asociación ‘A ti mujer’.

La concejala de Igualdad, Adela Álvarez, fue la encargada de presentar a esta vecina de Lomo Magullo, representante de la entidad que lucha por la igualdad de oportunidades y persona “comprometida con la misión de crear un entorno justo y equitativo para todas las mujeres”.

Suárez es docente especializada en promoción de la igualdad entre hombres y mujeres, además de orientadora laboral y actualmente está especializada en materia de acoso laboral.

Tras la lectura del manifiesto la Corporación realizó un minuto de silencio en recuerdo de las mujeres asesinadas víctimas de la violencia de género en el último mes. 

Manifiesto por el Día Mundial del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)

Durante la sesión que se celebra en las Casas Consistoriales también se dio lectura del manifiesto con motivo del Día Mundial del Síndrome de Ehlers Danlos (SED), el pasado 15 de mayo. Las encargadas de leerlo fueron representantes de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH), quienes destacaron las necesidades de las personas que padecen esta enfermedad y las dificultades que enfrentan en su vida diaria. 

El Síndrome de Ehlers Danlos es una enfermedad genética rara que afecta el tejido conectivo del cuerpo. Esto puede provocar una amplia gama de síntomas, incluyendo dolor crónico, fatiga, problemas de movilidad, fragilidad en la piel, discapacidad física grave y complicaciones vasculares potencialmente mortales. 

Como resultado, muchas personas con SED luchan para llevar una vida normal y enfrentan barreras diarias en su trabajo, educación y vida personal.

“Por todo ello, este año no sólo venimos en calidad de asociación, sino como madre y paciente”, destacó Gladis Hernández, cuyo hijo de seis años convive con el Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular, la variante más grave de las 13 que existen. 

“Marco es un niño feliz, muy inteligente y lleno de amor, que por desgracia ha normalizado el tener el Materno infantil como segunda casa y vivir rodeado de médicos, terapeutas y todo tipo de personal sanitario. Marco es una auténtica bomba de relojería que en cualquier momento puede sufrir una rotura de vena, arteria o de órgano, por un golpe, caída, esfuerzo o de forma espontánea.
 

Por su parte, Lilian Hidalgo, de 25 años, explicó que su vida es completamente diferente a los jóvenes de su edad, ya que sufre el síndrome de Ehlers Danlos, una colagenopatía que le ha hecho desarrollar hasta 7 síndromes más, varias intervenciones e ingresos.

Plantearon diferentes necesidades para para mejorar la calidad de vida de las personas con SED, entre ellas las necesidades estructurales relacionadas con la infraestructura y los procesos que facilitan o dificultan el acceso a diagnóstico, tratamiento y atención integral para personas con enfermedades raras.

Por ello piden mejorar los tiempos de acceso a un diagnóstico preciso y tratamiento oportuno para evitar demoras significativas, ya que hay lista de espera para primera consulta de genética para 2026.

También solicitan apoyo psicológico y emocional; terapias y cuidados específicos; invertir en investigación en enfermedades raras para avanzar en la comprensión y tratamiento, desarrollando terapias más efectivas y mejorando la calidad de vida; la creación y acceso a unidades de enfermedades minoritarias; especialistas locales en contacto con Unidades de Referencia; atención multidisciplinar, además de formación en enfermedades raras para facultativos.

En relación a las necesidades personales, destacaron el apoyo directo al individuo que enfrenta la enfermedad, con una atención personalizada y apoyo integral; adaptaciones al puesto de trabajo y gestiones diarias; la incorporación de una especialidad en enfermedades raras y la agilización de procesos relacionados con discapacidad. 

"En conclusión, en este Día Mundial del Síndrome de Ehlers Danlos instamos a las autoridades a tener en cuenta estas necesidades y a trabajar junto con las asociaciones de pacientes con SED para mejorar su calidad de vida y reducir la discriminación que enfrentan. Juntos, podemos marcar la diferencia en las vidas de las personas con SED y sus familias”, destacaron. 

Reportaje gráfico del Pleno del mes de mayo.