El Pleno de Telde aprobó este miércoles, en la última sesión ordinaria del actual mandato, un manifiesto por el Día Mundial del Síndrome de Ehlers Danlos.
El texto fue leído en la primera parte de la reunión corporativa por Gladis Hernández, delegada para Canarias de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatia y madre de un niño afectado por SEDv.
Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo heterogéneo de trastornos hereditarios del tejido conectivo (THTC) caracterizados por hipermovilidad articular, hiperextensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos.
En el manifiesto aprobado se insta a sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre los problemas que esta enfermedad produce en afectados, familias y sociedad, así como estimular y promover la investigación científica del Síndrome de Ehlers-Danlos y sus consecuencias y conseguir el diagnostico más temprano por parte de los sanitarios.
La asociación nacional coopera con entidades que tengan como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con movilidad reducida derivada de la misma y promueve la agrupación de personas afectadas por estas enfermedades o interesadas personal o profesionalmente en ellas, para trabajar de forma coordinada en la búsqueda de soluciones, así como la cooperación a nivel internacional con asociaciones y afectados de hiperlaxitud y/o Síndrome de Ehlers-Danlos.
Ruth Mecki Umbría | Miércoles, 07 de Junio de 2023 a las 19:12:46 horas
Pero... Me falta información... ¿En qué consiste el apoyo dado por Telde a éstas personas?
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