La sede de las oficinas municipales del Ayuntamiento de Telde en El Cubillo se iluminó de color azul esta noche como muestra de apoyo a las personas que padecen el Síndrome de Ehlers-Danlos coincidiendo con la jornada del 15 de mayo en la que se celebra el Día Mundial de esta enfermedad.
La Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías agradece el gesto de la Institución local por darle visibilidad a esta patología genética rara que afecta el tejido conectivo del cuerpo provocando una amplia gama de síntomas, incluyendo dolor crónico, fatiga, problemas de movilidad, fragilidad en la piel, discapacidad física grave y complicaciones vasculares potencialmente mortales.
Como resultado, muchas personas con SED luchan para llevar una vida normal y se enfrentan a barreras diarias en su trabajo, educación y vida personal.
Inma | Martes, 16 de Mayo de 2023 a las 15:42:41 horas
Buena iniciativa, los afectados aún siendo pocos, merecen que se les tenga en cuenta, aunque para ello se entienda que "encender bombillas" no sirve de nada y sí sirve, algunos descubrirán el síndrome y no quedará en el desconocimiento.Gracias y a por más encendidos que visibilicen muchas patologías desconocidas.
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