El PSOE propone crear un registro de pacientes y asociaciones de enfermedades raras en Telde

TELDEACTUALIDAD

Telde.- El grupo del PSOE en el Ayuntamiento de Telde presentará una moción en el próximo Pleno por el que insta a la creación de un registro municipal de pacientes y asociaciones de enfermedades raras.

Los socialistas pedirán en este registro se plasme datos sobre la enfermedad y la situación económica, social, laboral y sanitaria tanto de estos pacientes como de sus familias.

Igualmente, solicitará al grupo de Gobierno la elaboración de un plan de necesidades sanitarias-sociales y laborales para estos pacientes, “con el fin de facilitar la inserción laboral de dicho colectivo así como la conciliación de la vida laboral, familiar y personal”.

Por último, también pretende instar al Gobierno de Canarias, a través de la Consejería de Sanidad y Salud Pública, “a continuar con el trabajo desarrollado por el Grupo Socialista en el Parlamento autonómico para la puesta en marcha de un Plan de Enfermedades Raras en Canarias, con dos Centros de referencia (uno en cada provincia)”.

Según el PSOE, las enfermedades raras afectan a un total de 140.000 canarios, varios de ellos residentes en Telde. “En nuestra ciudad tenemos un claro ejemplo de personas afectadas de enfermedades raras. Desde varias familias afectas de HHT (Telangiectasia hereditaria hemorrágica) hasta otras con enfermedades por depósito lisosomales. Hay personas de Telde sin diagnóstico, en tratamiento de HHT o mucopolisacarodisis (como dos jinameros, Acoidán y Fernando), otros a los que se les niega el tratamiento por ser muy caros (como es el caso de Rocío, también vecina del Valle de Jinámar) y otros que desgraciadamente ya nos han abandonado por falta de tratamiento (hermanos de Acoidán y Rocío). Casualidad o no, Acoidán, Fernando, Rocío y sus familias viven en Jinámar”, se lamenta el secretario general del PSOE de Telde, Alejandro Ramos.

Además de las propias dificultades de su enfermedad, las personas que la sufren y sus allegados “se encuentran con dificultades desde las administraciones públicas, tanto desde el punto de vista sanitario como social". A ello, “se suman cargas económicas: familias volcadas en el cuidado de los pacientes con problemas laborales y de conciliación familiar, además de cargas económicas añadidas (tan simples como el pago de transporte hasta un hospital de forma semanal para ponerse su tratamiento)”, añade.

Además de potenciar el apoyo de la Sanidad Pública a los afectados de las enfermedades raras, la moción también pretende reconocer “la labor de las asociaciones de pacientes en Canarias (Asociación de HPN; ASENECAN, Asociación HHT, Asociación SEMAGRAN) y algunos facultativos que intentan luchar contra la falta de medios y de sensibilidad de la administración sanitaria, ya que se tratan en cada enfermedad de pocos casos y tratamientos caros”, según recoge el texto de la propuesta.