Telde arropó este sábado por la tarde-noche la presentación de la delegación en Canarias del colectivo D’Genes Cebras, que aglutina a afectados por enfermedades raras y a profesionales de varios ámbitos, El acto tuvo lugar en las instalaciones del Club La Pardilla y entre los asistentes se encontraba la alcaldesa Carmen Hernández.
La Asociación D’Genes, compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, surgió en Murcia con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.
El colectivo fue declarado de Entidad de Utilidad Pública en junio de 2012 y en 2013 fue organizador y fundador de la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras, ALIBER, impulsando el I Encuentro Iberoamericano.
D’Genes se engloba en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y de la Federación Española de Síndrome de X-Frágil. Además, a nivel europeo, la entidad forma parte EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y a nivel internacional, forma parte de ALIBER.
La delegación que ahora se crea en Canarias nace con el objetivo de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.
La idea es que esta delegación, al frente de la cual está Gladis Hernández Vidal, pueda llegar y cubrir las necesidades de todos los afectados en el Archipiélago. Hernández se decidió a crear la que será la primera sucursal de D’ Genes en Canarias tras ser diagnosticado su hijo Marco cuando contaba con dos año y medio de la enfermedad Ehlers-Danlos Danlos Vascular, una patología poco común que provoca que todos sus órganos internos estén en constante peligro, por lo que cualquier sobreesfuerzo, impacto o golpe le puede causar una rotura de arteria o de órgano.
La delegación canaria que hoy se presentó en sociedad arranca con un equipo integrado por cinco personas: tres madres de menores con enfermedades raras, una madre de un menor a la espera de diagnóstico y una paciente de 23 años.
En el acto de este sábado, las tres madres contaron sus experiencias tras ser diagnosticados sus hijos con enfermedades raras a un publico compuesto por profesionales de la salud, terapeutas y asistentes, entre ellos el vicealcalde Héctor Suárez y el concejal de Sanidad, Sergio Hernández.
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