Valeria, una niña con una enfermedad rara, pide a Telde visibilizar la realidad de los que padecen el Trastorno de PVNH

Fernando y Elena, padres “orgullosos” de Valeria, una niña de 12 años, que padece una dolencia calificada como Enfermedad Rara, han solicitado al Ayuntamiento de Telde que este domingo, 7 de agosto, ilumine con colores rosa y amarillo el Puente de los Siete Ojos coincidiendo con la celebración del Día Mundial de Concientización sobre el Trastorno de PVNH.

Con este gesto, quieren contribuir a dar a conocer la situación de las personas que padecen este trastorno y de sus familiares. “Estamos luchando por dar visibilidad a nuestra realidad, para que estos enfermos puedan tener una vida completa, por conseguir más investigación para su estudio y por las futuras generaciones que puedan nacer con esta patología”, han explicado a TELDEACTUALIDAD Fernando y Valeria, vecinos de Caserones.

Valeria fue diagnostica en 2014 de PVNH o Heterotopia Periventricular Nodular, una enfermedad que afecta a distintos niveles físicos y epilépticos. Se trata de un trastorno de migración neuronal raro que afecta a bebés, niños y adultos por igual en todo el mundo. Se puede asociar con un espectro de manifestaciones clínicas que van de leves a debilitantes, incluidas convulsiones en hasta un 90 % de las personas afectadas por PVNH y retrasos motores, cognitivos y del desarrollo, que a menudo involucran problemas con múltiples órganos, y puede ser fatal si sus síntomas son dejados sin reconocer y sin tratar.

Dado que el 7 de agosto ha sido declarado Día Mundial de Concientización sobre el Trastorno de PVNH, creado en 2012 por Yolaine Dupont, la fundadora de PVNH Support & Awareness, y reconocido por expertos de 9 países, incluido España, creen que Telde debe sumarse a esta causa manifestando su apoyo a esta organización internacional de pacientes que ofrece apoyo a más de 750 personas y familias afectadas por PVNH y otros trastornos de heterotopía neuronal en Canadá, España y 37 países más de todo el mundo.

Fernando y Elena están convencidos de que “se necesita una mayor conciencia, educación e investigación para encontrar tratamientos y terapias más efectivas para los efectos secundarios y, en última instancia, una cura para ellos”, tratándose como es el caso de esta enfermedad rara que es desconocida para la mayoría de los profesionales médicos.