Marta, una niña de 3 años con una enfermedad rara única en el mundo, pide ayuda porque necesita un coche adaptado

Marta es una menor de 3 años con una enfermedad rara única en el mundo que vive en Vecindario, Gran Canaria. A los pocos días de nacer le detectaron anomalías que se fueron complicando hasta que, a los 3 meses de vida, los médicos informaron a sus padres de que tenía una enfermedad de la que no se tenía más registro.

“La niña está ciega, sorda, tiene epilepsia, hipoglucemia, no camina, y hace 9 meses tuvimos que someterle a una operación para que recibiera los alimentos directamente en el estómago porque ya no podía ingerir nada, entre otras patologías”. También tiene retraso cognitivo y madurativo, síndrome Mosier y de Dumping.

Ari Santana, padre de la menor, ha advertido en los micrófonos de COPE Gran Canaria, en una entrevista con Javier Benítez, que su enfermedad no tiene nombre, ya que es el único caso conocido en el mundo. “Cuando mi mujer estaba embarazada nos dijeron que la niña tendría una discapacidad visual, pero el resto se le detectó a los pocos días de nacer”.

El padre asegura que por el día juegan con la niña y ella disfruta, a pesar de que tiene que tomar medicamentos fuertes, entre ellos ansiolíticos. Sin embargo, no consiguen encontrar un medicamento que ayude con sus síntomas. Además, muchas noches la niña no logra conciliar el sueño.

Según indica Ari, la enfermedad de Marta se debe a una translocación de cromosomas, una enfermedad genética, aunque su madre tiene esta translocación, pero bien mutada. En el caso de Marta se mutó mal y produjo esta enfermedad. “Lleva 5 operaciones en 9 meses”, lamenta el padre.

Ari indica que solo trabaja él, ya que la madre de Marta tuvo que dejar su empleo para encargarse de las necesidades de la niña. “Pedimos ayuda para poder comprar un coche adaptado a sus necesidades. No podemos permitirnos pagar un coche nuevo”. Su vehículo es de 2006 y no le pueden hacer las modificaciones que necesita la menor.

“Nuestro sueño es poder comprar este coche y si pudiéramos viajar a Estados Unidos con la niña para que estudien su ceguera”. La familia solicita que cualquier persona que quiera ayudar en la campaña de donación se ponga en contacto con ellos a través de su teléfono móvil: 616 76 80 57 o a través de su página de Facebook: Marta Princesa Guerrera.