La Asociación de Enfermedades Raras D'Genes traslada al Cabildo sus objetivos y demandas

La delegación de Canarias de la Asociación de Enfermedades Raras D'genes Cebras, que se presentó el pasado mes de febrero en Telde, ha mantenido este martes una reunión con el presidente del Cabildo de Gran Canaria, Antonio Morales, para exponerle su trayectoria y objetivos.

Al encuentro asistieron Gladys Hernández, representante de la delegación, y Elena Valido y Silvia Guerrero, componente del colectivo.

Desde D’genes Cebras se destaca, en un comunicado remitido a TELDEACTUALIDAD, que en la “amena reunión” se abordaron, entre otros, asuntos de tanta interés como la importancia de la genética clínica para los pacientes con enfermedades rara y la necesidad de crear un servicio de genética clínica integral que permita avanzar en el diagnóstico de dichas dolencias.

El colectivo trasladó a Morales “la situación tan mala de la que se encuentra la consulta de Genética en el Hospital Materno Infantil y todo lo que ello conlleva para el diagnóstico y la atención de los afectados y sus familias”, así como “la espera tan grande a la que tenemos que someternos para poder acceder a la valoración de la discapacidad y de la dependencia, con el consiguiente atraso para las ayudas a las familias y afectados” y “las dificultades con las que enfrentan para conseguir la tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida”.

Pusieron también en conocimiento del presidente del Cabildo la “falta total de ayuda psicológica a los afectados y familiares en Gran Canaria” y la necesidad de la puesta en marcha “cuanto antes” del aprobado Plan Estratégico de Enfermedades Raras 2022-2026.

“Sin duda, hemos tenido una reunión muy enriquecedora en la que Antonio Morales nos ha brindado una gran oportunidad de darnos voz y poder conocer cuáles son las necesidades del colectivo, por lo que estamos muy agradecidos por esta oportunidad”, indican finalmente desde el colectivo.