La situación actual de las Enfermedades Raras, a debate en el Círculo Cultural de Telde

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Telde.- El Foro de Encuentro y Debate Juan Negrín analizará este viernes la situación en Canarias de las Enfermedades Raras. El encuentro, que se desarrollará a partir de las 19.00 horas en el Círculo Cultural de Telde, contará con el doctor Ricardo Redondas Marrero como moderador, y como ponentes a los especialistas de Medicina Interna Ana Ojeda Sosa y Juan Carlos Pérez Marín, que trabajan en la consulta de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria.

La jornada está organizada para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró este pasado miércoles 28 de febrero. Las asociaciones canarias adscritas a FEDER se han unido a la campaña de sensibilización Construyamos Hoy, para el Mañana, que tiene como objetivo concienciar sobre estas patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

La Organización Mundial de la Salud establece que las Enfermedades Raras afectan a un 7% de la población y a 5 personas por cada 10.000 habitantes, es decir, a unas 150.000 personas en Canarias. Este número, multiplicado por 4 (media de miembros de una unidad familiar), podría condicionar la vida de unas 600.000 personas de forma directa e indirecta en las Islas, por el tipo de apoyos y atención que requieren los afectados.

Las enfermedades minoritarias se caracterizan por su baja prevalencia (1 de cada 2.000 personas) y heterogeneidad (se considera que existen hasta 7.000 enfermedades raras de origen genético distintas). Son muy difíciles de diagnosticar, se tarda entre 5 y 10 años, y en la mayoría de los casos apenas existe un tratamiento.

El Registro de Enfermedades Raras de Canarias cuenta, para el periodo 2010-2015, según cifras aportadas por la Consejería de Sanidad, con un total de 29.314 pacientes que han sido detectados a partir del Conjunto Mínimo Básico de Datos, es decir de pacientes que han sido atendidos en los hospitales del Servicio Canario de la Salud. En estos momentos, unas 120.000 personas podrían estar sufriendo síntomas relacionados con alguna patología minoritaria o buscando un diagnóstico para su enfermedad, en el Archipiélago.